Entrevistamos a Nuria Gago y Ana Urrutia con motivo del Día Mundial del Alzheimer

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Hoy es el Día Mundial del Alzheimer. Una enfermedad que, si no la vivimos de cerca, se nos hace presente a relámpagos: como un pequeño destello de lucidez, que lleva un ruido atronador. En España, según la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), hay 800.000 casos de esta enfermedad. Una realidad que nos puede tocar así o asá, pero que necesita ser explicada a la sociedad.

Por eso, hemos reunido a dos voces que, de alguna manera, han convivido con esta enfermedad. Por un lado, Ana Urrutia es doctora y presidenta de la Fundación Cuidados Dignos. En su libro, ‘Cuidar’, reúne casos reales de tratamientos recibidos por personas mayores en centros especializados. Su mensaje surge a través de pequeños cuentos: hay que cambiar la forma de cuidar a este sector de la población. Basta de paternalismos y herramientas como, por ejemplo, las sujeciones. Una realidad muy comprometida de esta enfermedad.

Por otro lado, también queríamos dar voz a alguien que ha sufrido la enfermedad de cerca. Nuria Gago, actriz y escritora, incluía en su libro, ‘Quiéreme siempre’ (ganador del Premio Azorín de Novela 2018), el Alzheimer como uno más de los personajes. Su protagonista es Lu, una chica que vuelve a Barcelona después de pasar varios años viviendo en París. Empezará entonces a cuidar a Marina, una mujer de avanzada edad, siempre pendiente de su hermana María, enferma de Alzheimer. Gago se había encontrado con la enfermedad en su familia: su abuela la padeció. La suya es una reivindicación tierna e introspectiva.


Entrevista a Ana Urrutia 

“Si el modelo no cambia, nosotros sufriremos, en cierta medida, lo que están sufriendo estas personas”.

cuidar

ana urrutia

¿Por qué era necesario escribir el libro ‘Cuidar’?

Yo lo que he pretendido hacer con el libro es escribir casos prácticos, y demostrar que otra forma de cuidar a nuestros pacientes es posible. Una diferente a la que habíamos utilizado hasta ahora. Veo deficiencias en la manera en que cuidamos, en general, a las personas mayores. Aunque muy especialmente a las personas con demencia. En ese sentido, creo que hay que cambiar el modelo. ‘Cuidar’ lo que hace es decir a la población que este cambio es posible.

¿Cómo es la aproximación narrativa a casos reales de Alzheimer?

Lo que pretendía era hacer pequeños relatos, como pequeños cuentos, pero que en realidad cuentan la realidad. Para que resulte atractivo para el lector. De forma que no resulte un libro técnico hecho únicamente para profesionales. Todos los cuentos de ‘Cuidar’ son historias reales, aunque he cambiado los nombres de las personas. En ocasiones incluso el sexo. Lo que no he cambiado son las enfermedades que estas personas padecían, ni cómo fue el proceso. Introducir ciertos aspectos de forma amena, y atractiva. A través del relato intento exponer también algunas de las herramientas de trabajo que yo utilizo.

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Entrevista a Nuria Gago   

“Mis amigos me salvaron del dolor más absoluto ayudándome a acompañar a mi abuela.”

quiereme siempre

nuria gago¿Por qué decidiste introducir una enfermedad como el Alzheimer en tu libro?

 Creo que es muy importante visibilizar la realidad del Alzheimer, creo que la literatura y el arte en general, tiene la obligación de representar a su sociedad al completo y que es necesario oír historias de todo tipo para como lector/lectora, sentir que se habla de ti. El Alzheimer es un mal que afecta a muchas personas y hay muchos personas cuidando de ell@s que hacen una labor increíble, tanto familiares como personal especializado, la vejez se oculta en estos días en los que la belleza y la juventud nos bombardean en todos los medios, así que creo que hay que darle su lugar.

¿Cómo se trata una enfermedad desde la ficción?

Con todo el respeto posible, documentándote muy bien y tratando de reflejar con todo el amor y la exactitud posible la realidad de esa enfermedad, para hacer que la historia que escribes sea una verdadera ventana de comunicación entre las personas que lo leen y los que viven esa realidad a diario.

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Entrevista a Nuria Gago, autora de “Quiéreme siempre”, con motivo del Día Mundial del Alzheimer

“Mis amigos me salvaron del dolor más absoluto ayudándome a acompañar a mi abuela.”

quiereme siempre

nuria gago¿Por qué decidiste introducir una enfermedad como el Alzheimer en tu libro?

 Creo que es muy importante visibilizar la realidad del Alzheimer, creo que la literatura y el arte en general, tiene la obligación de representar a su sociedad al completo y que es necesario oír historias de todo tipo para como lector/lectora, sentir que se habla de ti. El Alzheimer es un mal que afecta a muchas personas y hay muchos personas cuidando de ell@s que hacen una labor increíble, tanto familiares como personal especializado, la vejez se oculta en estos días en los que la belleza y la juventud nos bombardean en todos los medios, así que creo que hay que darle su lugar.

¿Cómo se trata una enfermedad desde la ficción?

Con todo el respeto posible, documentándote muy bien y tratando de reflejar con todo el amor y la exactitud posible la realidad de esa enfermedad, para hacer que la historia que escribes sea una verdadera ventana de comunicación entre las personas que lo leen y los que viven esa realidad a diario.

En cada enfermedad hay momentos de pausa y de tensión para el entorno más cercano al enfermo/a. En algunas entrevistas has hablado de la experiencia con tu abuela. ¿Cómo se gestiona el día a día con el Alzheimer?

Con mucha paciencia y rodeándose de gente que te cuida. Mis amigos me salvaron del dolor más absoluto ayudándome a acompañar a mi abuela.

¿Tienen la escritura (y la lectura) una función catártica ante la enfermedad?

Creo que todos los caminos artísticos incluyen la función catártica.

¿Qué es lo que no se escribe sobre el Alzheimer?

Que la sociedad da la espalda, que nuestro gobierno no ayuda a los que cuidan y que el cuidado de nuestros mayores no se valora como se debe. Hay que facilitar las cosas en vez de complicarles la situación a los que intentan ayudar.

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Entrevista a Ana Urrutia, autora de “Cuidar”, con motivo del Día Mundial del Alzheimer

“Si el modelo no cambia, nosotros sufriremos, en cierta medida, lo que están sufriendo estas personas”.

cuidar

ana urrutia

¿Por qué era necesario escribir el libro ‘Cuidar’?

Yo lo que he pretendido hacer con el libro es escribir casos prácticos, y demostrar que otra forma de cuidar a nuestros pacientes es posible. Una diferente a la que habíamos utilizado hasta ahora. Veo deficiencias en la manera en que cuidamos, en general, a las personas mayores. Aunque muy especialmente a las personas con demencia. En ese sentido, creo que hay que cambiar el modelo. ‘Cuidar’ lo que hace es decir a la población que este cambio es posible.

Y poner al lector en la posibilidad de ser un o una paciente, algún día.

Abordo distintos aspectos. Con los casos prácticos pretendo trabajar los derechos, la ética y, por supuesto, dar herramientas para poder cuidar de otra forma. Entre ellas la empatía. Aparte, aportar la reflexión de que, en principio, nuestro futuro pasará por ahí. Si el modelo no cambia, nosotros sufriremos, en cierta medida, lo que están sufriendo estas personas. O el modelo de cuidado que en este momento están viviendo estas personas.

¿Cómo es la aproximación narrativa a casos reales de Alzheimer?

Lo que pretendía era hacer pequeños relatos, como pequeños cuentos, pero que en realidad cuentan la realidad, para que resulte atractivo para el lector. De forma, no resulta un libro técnico hecho únicamente para profesionales. Todos los cuentos de ‘Cuidar’ son historias reales, aunque he cambiado los nombres de las personas. En ocasiones incluso el sexo. Lo que no he cambiado son las enfermedades que estas personas padecían, ni cómo fue el proceso. Introducir ciertos aspectos de forma amena, y atractiva. A través del relato intento exponer también algunas de las herramientas de trabajo que yo utilizo.

Sobre el comportamiento del entorno de los enfermos y enfermas. ¿Cuál es la reacción normal de los seres queridos? ¿Saben cómo actuar?

En el entorno de la familia, la manera de atender, cuidar y preservar los derechos y las dignidades de las personas, tiene que nacer de los profesionales. Es decir, somos los profesionales los que debemos enseñar a hacer las cosas a los cuidadores informales. Nosotros somos los encargados de cambiar y, con ello, cambiar a la sociedad. Las familias de este tipo de pacientes, en general, no utilizan herramientas profesionales y no utilizan conceptos y valores éticos como los nuestros. Son diferentes. Las familias han acabado sujetando a los pacientes porque se lo enseñaron. Ahora podemos iniciar el camino inverso, y que dejen de hacerlo.

¿Qué es lo que no se escribe sobre el Alzheimer?

Lo que no se escribe realmente es muy desconocido. Se habla mucho del Alzheimer, y seguramente en un día como hoy se va a mencionar mucho o aparecerá mucho en redes sociales, pero creo que la población en general desconoce algunas de las prácticas de cuidado que realizamos con las personas que padecen esta enfermedad. El uso de sujeciones, por ejemplo. Ahora, gracias a los movimientos de sensibilización, se están conociendo más. Se intenta cambiar la visión de la sociedad. Como está ocurriendo, por ejemplo, con el feminismo.

Como muestra, el otro día en televisión apareció un chico que, para hacer una gracieta, besó en la mejilla a una presentadora que estaba retransmitiendo en directo. Y la chica se queda pasmada. Y es una cosa que siempre hemos visto como una gracieta o como una broma. Aunque ¿por qué se le habría de ocurrir hacer una cosa así? A mí no se me ocurriría. La vuelta de tuerca que le hemos dado es que no es una broma, es una invasión de la libertad de esa chica. Eso mismo creo que hace falta en el ámbito del cuidado de las personas mayores. Hace falta un cambio de paradigma: tenemos que dejar de ser tan paternalistas, poner como pilar de la toma de decisiones la dignidad.

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‘La vida son dos días, entonces bésame’ – ¿Qué opinan las primeras lectoras de la novela romántica de la temporada?

'La vida son dos días, entonces bésame' - ¿Qué opinan las primeras lectoras de la novela romántica de la temporada?

Participaron en un concurso para convertirse en embajadoras del que promete ser el fenómeno romántico literario del año. Ya se lo han leído, y… ¡Aquí están sus opiniones!

No os perdáis lo que estas ocho lectoras tienen que decir sobre La vida son dos días, entonces bésame, de Roberto Emanuelli. Y, si tenéis ganas de leerlo… No desesperéis, porque el libro sale el 2 de octubre 😉

Susana Borras

La verdad es que me ha fascinado.

Un libro que vale la pena leer por todo, por su bondad, por el concepto de amor entre sus protagonistas Leo y Ángela, entre padre e hija ya adolescente, entre amigos…

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Cristina Castaño

Probablemente no habré leído otro libro de romántica, que he leído muchos, con unos sentimientos tan expuestos, los plasma a corazón abierto.

Me sorprende gratamente por la manera de expresar los sentimientos de ambos personajes, personajes reales llenos de amor y sufrimiento.

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Priscila Correa

Es una novela muy entretenida que engancha desde las primeras páginas.

¡Roberto Emanuelli es todo un descubrimiento! Es una lectura fresca, agradable y con personajes que parecen reales. Una vez empiezas no puedes parar de leerlo.

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Carmen López

El libro me ha tenido absorta desde la primera página.

Hay muchas historias con las que Roberto Emanuelli hace magia en el libro, permitiendo que te sientas identificado con ellas y que te llegan al corazón.

Lo recomendaría sin lugar a dudas a todas aquellas personas que quieran sentir un sinfín de emociones con cada página que pasan.

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Cristina Mansilla

A primera vista me hizo pensar que se trataría de una novela juvenil romántica con una trama sencilla y con un desarrollo de los acontecimientos propio de los del género. Sin embargo, esta novela es mucho más que eso.

Si mezclamos la lectura y la música resulta una combinación perfecta.

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Andrea Martín

Me reí con Laura, cuya juventud eché de menos y rememoré pasando páginas. Volví a ese amor adolescente, a la necesidad de liberarme a través de las palabras.

He disfrutado de su viaje, el que vivimos todos, el de la vida. Me han gustado esos poemas dando un toque de poesía a la obra, dando más vida a los capítulos.

A veces lo que necesitamos es un momento divertido con una historia que nos enseñe que los finales felices todavía existen para aquellos que se molestan en luchar por ellos.

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Marta Molins

Esta es la lectura ideal para alargar el verano unos días y hacer la vuelta al trabajo más agradable de ser necesario.

Un libro creado para todos los lectores que disfrutan viajando por las historias y que disfrutan de una bonita historia de amor con algunos toques de dramatismo y cotidianidad familiar.

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Andrea Vivas

Las palabras quedan cortas para describir lo maravilloso que es el libro.

Una historia que nos llenará de diversión acompañada de música y lugares increíbles de Italia.

Es un libro que, en mi opinión, es obligatorio que jóvenes y adultos lo incluyan en su lista de futuras lecturas.

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La vida son dos días, entonces bésame, de Roberto Emanuelli estará en librerías el 2 de octubre. ¡No te pierdas la novela romántica de la temporada!

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‘La vida son dos días, entonces bésame’ – Cristina Mansilla

‘La vida son dos días, entonces bésame’ - Cristina Mansilla

Antes de analizar el contenido de la novela, voy a dejarme llevar por su portada. He de decir que un juicio a primera vista me hizo pensar que se trataría de una novela juvenil romántica con una trama sencilla y con un desarrollo de los acontecimientos propio de los del género. Sin embargo, esta novela es mucho más que eso.

La novela ahonda en temas como la soledad, el miedo, la incomprensión, … pero, por encima de todos ellos, prima la esperanza, esa que sigue brillando incluso cuando todo parece desmoronarse y la vida se torna en un sinsentido.

En lo relativo a su lectura, tengo que destacar que su primera página me hizo quedarme más que sorprendida y pensar automáticamente que, en este caso, las apariencias me habían engañado. Estas primeras líneas me hicieron sentir que estaba más ante una lectura de prosa poética que de narrativa. Se trata de una novela que induce a la reflexión en torno a diferentes temas, por lo que saborearla requiere su tiempo. Por este motivo, recomiendo su lectura pausada y reflexiva.

La novela se articula en torno a capítulos, mensajes de WhatsApp, notas en papel, publicaciones en blogs, fragmentos en un diario, e incluso una especie de diario de navegación que sólo cobra sentido al final de la novela y que enlaza a la perfección con la portada; esa que a priori resulta muy atractiva, pero que cuesta asociarla con el desarrollo de los acontecimientos.

Si mezclamos la lectura y la música resulta una combinación perfecta. Así, en esta novela las menciones a canciones y a cantantes de diferentes estilos son frecuentes en todo el relato. Como seguidora de Rozalén, tengo que decir que me conquistó la referencia que hace a La puerta violeta.

En cuanto a los personajes, no son numerosos y, además, sus nombres resultan familiares, lo cual hace que se pueda seguir el hilo de la novela sin ningún tipo de dificultad. De entre todos ellos destacan Leonardo, Angela y Laura (padre, madre e hija).

Leonardo es un chico que ha visto cómo se marchaba el único y gran amor de su vida, y que tiene que lidiar en su día a día con su hija, una joven adolescente que se siente incomprendida. Por ello, el amor y la relación entre padre e hija cobra un papel fundamental a lo largo de todo el relato. Como nota curiosa tengo que decir que me he imaginado continuamente a Leo con la apariencia física del propio escritor.

Me declaro una lectora amante de las citas por lo que, una vez más, empecé mi lectura dispuesta a extraer algunas de ellas. Es tal la prosa de este autor que ya en la primera línea de la novela me encontré de frente con un texto que requería ser destacado, sin embargo, son tantas las que aparecen a lo largo de todo el texto y tan maduradas y reflexionadas, que no me resultó una tarea sencilla.

La vida son dos días, entonces bésame,deRoberto Emanuelli estará en librerías el 2 de octubre. ¡No te pierdas la novela romántica de la temporada!

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